1 przypadek na 200 tys.

Zoja cierpi na bardzo rzadką chorobę nazywaną zespołem Aperta. Jest to uwarunkowany genetycznie zespół wad wrodzonych i w przypadku Zoi objawił się: zrośnięciem kości czaszki, kości palców rączek i nóżek, rozszczep podniebienia oraz wadę serca. Jedyne leczenie polega na serii operacji chirurgicznych, niebywale trudnych, skomplikowanych i kosztownych – Zoja przechodzi leczenie w Stanach Zjednoczonych. Na dziewczynkę czekają teraz operacje powiększenie czaszki i zamknięcie rozszczepu podniebienia. Jednak to tylko te najbliższe, ponieważ całe leczenie i kolejne operacje będą jej towarzyszyć do około 16 roku życia(okres, w którym przestają rosnąć kości).

Łączny koszt leczenia to 1 500 000 złotych! Jednak prognozy są optymistyczne.

- Kiedy Zoja się urodziła dostaliśmy gotowy plan na całość leczenia, tam nic nie dzieje się przypadkowo. Znamy osoby z zespołem Aperta, które studiują i zakładają rodziny – mówiła mama Zoi.

Kiedy chcemy pomóc pomysłów nigdy nie brakuje

Pomysłodawcą i organizatorem maratonu była Anna Banaś. O problemach Zoi dowiedziała się ona od znajomych z Magnuszewa – miejscowości, z której pochodzi mam Zoi. Impreza nie odbyłaby się bez wsparcia całego KCRiS-u, które udostępniło salę oraz zapewniło wodę dla uczestników. Frekwencja dopisała, ponieważ do wspólnej zabawy na hali przyłączyło się w sumie 100 osób, 90 dorosłych i 10 dzieci. Wszyscy ćwiczyli razem z instruktorami KCRiS: Eweliną Golą, Michałem Jamankiem, Adamem Ogonkiem, Elżbietą Rosołowską, a także samą Anną Banaś. W programie natomiast znalazły się: Zumba, Jumpit, Kettle, Tabata oraz Pilates. Każdy osoba biorąca udział w imprezie wpłaciła cegiełkę na rzecz Zoi.

Anna Banaś nie tylko była zaangażowana w organizację, ale sama aktywnie prowadziła zajęcia zumby

100 osób przyszło tego dnia do hali sportowej, żeby okazać solidarność z Zoją

Różne wydarzenia charytatywne na rzecz Zoi odbyły się już 19 innych miastach Polski, m.in. w Lublinie, Olsztynie, Szczecinie i Warszawie. W niedzielę do tej szlachetnej listy dołączyły również Kozienice.

Wsparcie finansowe można również okazać poprzez Fundację Rycerze i Księżniczki, której podopieczną jest Zoja (link TUTAJ).

Zoja również była tego dnia w hali sportowej w Kozienicach, ale nie mogła brać udziału w zabawie ze wszystkimi z powodu nadwrażliwości słuchu